Neues Register für Lungenfibrose

Lungenfibrose ist gekennzeichnet durch einen fortschreitenden Umbau des Lungengewebes. Bindegewebe ersetzt die Lungenbläschen, was den Gasaustausch zunehmend einschränkt. Die Diagnose kann in vielen Fällen mit einem hoch-auflösenden Computertomogramm der Lunge gestellt werden. Ist die Ursache der Krankheit unbekannt, spricht man von idiopathischer Lungenfibrose. In Europa leiden schätzungsweise etwa 26 von 100.000 Personen an IPF, weltweit schwanken die Angaben zwischen 12 und 43 Fällen pro 100.000 Personen. Genaue Angaben für Deutschland fehlen. Medikamente gegen IPF sind bislang rar; neue Behandlungsmöglichkeiten befinden sich jedoch in der fortgeschrittenen Phase der klinischen Erprobung. Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose(kurz: IPF) leiden an Atemnot, Husten und eingeschränkter Belastbarkeit. Welche Therapie ihnen am besten hilft, ist unklar, da es an repräsentativen Langzeitdaten zur Versorgung dieser Patienten mangelt. Um die Datenlücke zu schließen, haben Mediziner der Ruhr-Universität Bochum und der Technischen Universität Dresden in Zusammenarbeit mit weiteren 40 Institutionen eine umfangreiche Registerstudie zu der seltenen Erkrankung konzipiert. Ziel ist, ein realistisches Bild der IPF und ihrer Behandlung im Langzeitverlauf zu gewinnen, etwa zu Präferenzen der Ärzte beim Einsatz von Medikamenten, zur Verträglichkeit der Präparate, aber auch zur Lebensqualität der betroffenen Patienten sowie zu ökonomischen Aspekten. Das Register wird in der Deutschen Medizinischen Wochenschrift (2012, Band 137/49, Seite 2586-2588) vorgestellt. Seit September dieses Jahres werden IPF-Patienten in das Register aufgenommen und über mehrere Jahre dokumentiert. Bis Ende 2014 sollen Daten von 500 Teilnehmern vorliegen. Die Studie ist nicht-interventionell, die behandelnden Ärzte erhalten also keine Vorgaben für die Therapie ihrer Patienten. „Solche Studien sind dringend erforderlich, um Daten unter den Bedingungen der täglichen Praxis bei unterschiedlichsten Patienten und im Langzeitverlauf zu gewinnen“, betont Prof. Wilhelm Kirch, Direktor des Instituts für Klinische Pharmakologie der TU Dresden und Sprecher des Forschungsverbundes Public Health Sachsen und Sachsen-Anhalt e.V. „Von besonderem Interesse wird auch der Vergleich zwischen den in Leitlinien formulierten Standards und der tatsächlichen diagnostischen und therapeutischen Vorgehensweise in den Praxen und Kliniken sein“, berichtet Studienleiter Prof. Jürgen Behr, Direktor der Klinik für Pneumologie am Berufsgenossenschaftlichen Universitätsklinikum Bergmannsheil der RUB. Über ein internetbasiertes Formular werden die Daten direkt in eine Datenbank eingegeben, wissenschaftlich ausgewertet und zeitnah publiziert. Alle Angaben im Register sind pseudonymisiert – das heißt: nur der eingebende Arzt weiß, um welche Person es sich handelt. Das Leitungsgremium der Studie bilden ausgewiesene klinische Experten. Quelle: Ruhr-Universität Bochum