Ein aufgeschlagenes Knie, Beulen am Kopf und Schrammen an den Beinen – Kinder spielen und toben, da kann schnell mal ein Unfall passieren. Eltern bangen oft um ihren Nachwuchs und versuchen stets, ihre Kinder vor Schmerzen zu bewahren. Doch was, wenn ein Mensch keinerlei Schmerzen spürt – nicht einmal dann, wenn sein Leben in Gefahr ist? Genau das ist bei Ashlyn Blocker der Fall. Die Zwölfjährige leidet seit ihrer Geburt an einem höchst seltenen Gendefekt, für den die Forschung bisher keinerlei Heilmethoden entwickeln konnte. Viele der Betroffenen sterben bereits im Kindesalter an den Folgen. Doch wie es aussieht, hat das Mädchen aus dem US-Bundesstaat Georgia einen sehr aufmerksamen Schutzengel.
Schon kurz nachdem Ashlyn geboren war, bemerkten ihre Eltern Tara und John Blocker, dass ihre Tochter anders war als andere Neugeborene. Sie schrie zum Beispiel nie, auch nicht, wenn sie Hunger hatte oder ihre Windeln voll waren. Zuerst freuten sich die beiden darüber – offenbar war ihre Kleine einfach ganz besonders glücklich. „Alle sagten: ‚Oh, was für ein braves Baby ihr habt‘“, so John Blocker gegenüber dem TV-Sender „ABC News“.
Erst als Ashlyn acht Monate alt war, erkannten die Eltern den Ernst der Lage. Weil ihre Tochter ein blutunterlaufenes Auge hatte, brachten sie sie zum Kinderarzt. Bei der normalerweise schmerzhaften Behandlung zuckte ihre Kleine nicht einmal mit der Wimper. „Sie hatte eine starke Hornhautabschürfung“, so John Blocker. „Alle waren erstaunt darüber, dass sie keinerlei Schmerzen hatte.“
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Kurz darauf diagnostizierte der Arzt einen Gendefekt namens „Congenital Insensitivity of Pain with Anhidrosis” (CIPA) – eine angeborene Unempfindlichkeit für Schmerzen mit Fehlen der Schweißdrüsen. Der bisher nicht therapierbare Defekt beeinträchtigt die Schmerz-Signale, die vom Körper an das Gehirn weitergeleitet werden. Das bedeutet, dass Ashlyn nicht nur keinerlei Hitze- oder Kälteempfinden hat, sondern auch, dass ihr normalerweise schmerzauslösende Reize nicht weh tun. Weltweit sind gerade mal etwa 100 Menschen von der angeborenen Erkrankung betroffen. Viele sterben bereits im Kindesalter an den Folgen – da sie keine Schmerzen empfinden, bringen sie sich unwissentlich ständig in Lebensgefahr.
Die Familienfotoalben der Blockers geben einen Eindruck davon, wie oft sich auch Ashlyn in ihrem kurzen Leben bereits in große Gefahr gebracht hat. Verbrennungen, Schnitte, blaue Augen und ein Gipsbein sind nur wenige Beispiele. Als Kind biss sich Ashlyn selbst in die Hand. Irgendwann wussten sich ihre Eltern nicht mehr anders zu helfen: Sie bandagierten die Hände ihrer Tochter, um sie wenigstens ein Stück weit vor sich selbst zu schützen. Sie Tag für Tag alleine vor die Tür lassen zu müssen und zu hoffen, dass nichts passiere, das sei noch immer hart für ihn, so der Vater.
Doch offenbar hat Ashlyn einen ganz besonders fleißigen Schutzengel, denn sie konnte ohne folgenschwere Verletzungen zu einem zwölfjährigen Mädchen heranwachsen. Ashlyn sieht nicht nur aus wie ein ganz normales Mädchen, sondern versucht auch weitestgehend so zu leben. Gemeinsam mit ihren Eltern hilft sie anderen Kindern, die ebenfalls unter dem seltenen Gendefekt leiden. Vor einiger Zeit organisierten die Blockers zusammen ein Camp, in dem sich acht Familien mit einem ähnlichen Schicksal einfanden. „Es war eine unglaublich tolle, unvergessliche Zeit“, so Tara Blocker gegenüber „ABC News“. „Wir waren in ein und demselben Raum mit anderen Menschen, die genau wussten, was wir bisher durchgemacht haben.“
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Seit 2004 führen Wissenschaftler der University of Florida regelmäßig Tests an Ashlyn durch, um den Ursprung ihres Defekts zu erforschen. Vor einigen Jahren konnten sie immerhin das exakte Gen lokalisieren, das bestimmt, wie stark die Schmerz-Signale ausfallen, die vom Körper an das Gehirn geschickt werden. Das kommt nun der Therapieforschung für Schmerzpatienten zu Gute. Die Blockers hoffen darauf, dass eines Tages ein Heilmittel gegen die Krankheit gefunden wird, die ihrer Tochter das Leben so schwer macht.
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