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    Seltenes Susac-Syndrom: Frau kämpft mit Erinnerungsverlust

    Jeder Tag ist für Jess Lydon aus dem englischen Coventry wie ein Neubeginn. Doch mit positivem Umbruch hat das wenig zu tun - sie hat an den vorangegangenen Tag schlicht keine Erinnerung. Die 19-Jährige leidet am Susac-Syndrom, einer äußerst seltenen neurologischen Krankheit.

    Seltenes Susac-Syndrom: Frau kämpft mit Erinnerungsverlust (Symbolbild: thinkstock)Gerade mal zwei Wochen ist es laut der britischen Tageszeitung „Daily Mail“ her, dass bei Lydon das Susac-Syndrom diagnostiziert wurde. Doch ihr Leben hat die seltene Krankheit schon länger im Griff. Ihr Gedächtnis deckt höchstens die letzten 24 Stunden ab, aber auch jüngste Ereignisse behält sie mitunter nur schwer. Sie weiß weder, was sie gestern zu Abend gegessen hat, noch kann sie sich an Weihnachten oder ihren Geburtstag erinnern. Auch daran, dass sie von ihrem Freund getrennt ist, hat sie keine Erinnerung.

    Festgehaltene Moment-Aufnahmen aus ihrem Leben helfen nicht weiter. „Wenn ich mir Fotos anschaue, finde ich das einfach verwirrend“, so Lydon laut „Daily Mail“.  Selbst die Beerdigung ihrer Großmutter, die im vergangenen Jahr verstorben ist, habe sie nicht mehr im Kopf – für sie eine besonders schmerzliche Lücke.

    Weltweit sind nur etwa 200 Fälle des Susac-Syndroms bekannt. Der Name gehe zurück auf den Entdecker der Krankheit, J.O. Susac, der zwei junge Frauen mit den typischen Symptomen behandelte, erklärte Dr. Ilka Kleffner vom Universitätsklinikum Münster gegenüber Yahoo! Nachrichten. Bei dem Syndrom handele es sich um eine Autoimmunerkrankung der Blutgefäße des Gehirns, der Netzhaut und des Innenohrs. „Es äußert sich oft als innerhalb weniger Tage eintretende schwere Störung der geistigen Leistungsfähigkeit und kann auch mit Lähmungen, Gefühlsstörungen oder Bewusstseinsstörungen einhergehen. Innerhalb kurzer Zeit, oft über Nacht, können Hörverlust und Tinnitus einsetzen.“ Gesichtsfelddefekte und Kopfschmerzen seien bei fast allen Patienten und Patientinnen vorhanden.

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    Neben ihrer Gedächtnisstörung hat Lydon auch mit dem Verlust ihrer Sinneskräfte, starken Kopfschmerzen und einer Abneigung gegen Tageslicht zu kämpfen – ebenfalls mögliche Begleiterscheinungen des Syndroms. Die Krankheit bedeutete für sie einen riesigen Einschnitt in ihr bis dato selbstständig geführtes Leben. Noch im vergangenen Jahr konnte sich die aufstrebende Schauspielerin das gesamte Drehbuch des Musicals „We Will Rock You“ merken. Mittlerweile zog sie wieder zu ihrer Mutter, die ihr bei der Bewältigung vieler alltäglicher Aufgaben – wie Haare waschen oder baden - unter die Arme greift. Jetzt droht Lydon auch das letzte Stückchen Unabhängigkeit zu verlieren. Ihren Job in einem Restaurant muss sie möglicherweise wegen Gleichgewichtsschwierigkeiten aufgeben. „Ich kann nicht alleine nach draußen gehen, da ich umfallen könnte“, sagte Lydon. Vergangene Woche sei sie die Treppe heruntergefallen.

    Zudem machen ihr die ständige Verwirrung und regelmäßige Wahnvorstellungen zu schaffen. Als sie zur Diagnostik in die Universitätsklinik eingeliefert wurde, dachte sie zunächst, die Ärzte wollten einen Schuh, von dem sie annahm, sie hätten ihn während einer Operation in ihrem Bauch vergessen, entfernen. Nach zwölf Tagen Untersuchungen stellten die Experten fest, dass Lydon am Susac-Syndrom leidet.

    „Es ist schwer, den Zustand zu diagnostizieren, da es kein einzelnes, typisches Symptom und keinen Bestätigungstest gibt“, so Holger Allroggen, Facharzt für Neurologie, laut „Daily Mail“. Mittlerweile werde die Patientin mit Steroiden behandelt.

    Die hochdosierten Cortison-Gaben helfen laut Kleffner in einer akuten Episode der Erkrankung, die gut behandelt werden könne, wenn sie rechtzeitig erkannt werde. „Die Beschwerden bilden sich dann zurück. Die immunsuppressive Therapie hilft, neue Episoden zu verhindern.“ Allgemein werde das Syndrom zusätzlich mit Chemotherapie zur Immunsuppression behandelt. Außerdem verabreiche man Acetylsalicylsäure (Aspirin) zur Blutverdünnung. „Oft endet die Aktivität der Erkrankung nach wenigen Jahren.“

    Selten treten viele Jahre später noch Episoden auf, so Kleffner. „Schwere bleibende Schäden, z.B. ein Hörverlust, können jedoch meistens nicht mehr rückgängig gemacht werden.“

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    53 Kommentare

    • Hans  •  vor 3 Monaten
      die tut mir leid :/
      • Elke vor 3 Monaten
        Was soll das, du Heulsuse ???? Jess brauch einen handfesten Therapievorschlag von Dir und nicht dieses Herumgejammer eines Bestatters !!!!!!
    • Meliha  •  vor 3 Monaten
      Erinnert mich an den Film "50 erste Dates".
      • Andrea vor 3 Monaten
        das war auch mein erster Gedanke... :/ trauriger Film
    • Matthias  •  vor 3 Monaten
      Erinnert mich etwas an "Memento" oder "50 erste Dates"..
      Schon traurig so etwas. :(
      • Elke vor 3 Monaten
        "Erinnert" ist ein Fremdwort für Altzheimer-Patienten !
    • Caty  •  vor 3 Monaten
      Bei 50 erste Dates wurde diese Krankheit ja echt wie ne lustige sache dargestellt aber wenn man mal überlegt was es wirklich bedeutet ist des schon richtig schlimm.

      Hoffe die Ärzte können ihr irgendwie helfen.Sie tut mir wirklich leid
      • Elke vor 3 Monaten
        Verbildete Ärzte konnten Patienten noch nie wirklich weiterhelfen ! Auch dein Gejammer nützt Jess Lydon herzlich wenig - sie brauch von Dir einen handfesten, unvergesslichen Therapievorschlag !!!!!
      • malo vor 3 Monaten
        oha Elke, schlecht geschlafen oder was hast du?
      • Bine vor 3 Monaten
        50 erste Dates ist meiner Meinung nach totaler Müll! Es ist nicht amüsant irgendeine Erkrankung zu haben.
    • herbe Sprotte  •  vor 3 Monaten
      kann man damit alt werden?
      • Elke vor 3 Monaten
        Sprotten schon, wenn sie nicht irgendwann in ihrem Leben auf einen hungrigen Hai treffen !
      • Madelaine vor 3 Monaten
        Ja, jeden Tag aufs neue
      • Kevin vor 3 Monaten
        Ja das ist möglich aber sehr schwer.
    • Wunder -  •  vor 3 Monaten
      Wer eine chronische Erkrankung hat - jetzt mal egal welcher Form - wir es wissen, dass das Wort "Lebensmut" nicht sein Thema ist. Jeder lebt auf seine Weise so gut er kann und manch einer hofft auf ein Wunder. Als "Lebensmut" oder "stark" oder "erstaunlich" betrachten es dir anderen, weil man eigentlich immer mehr diejenigen klagen hört, denen es noch lange nicht wirklich dreckig geht - meist zumindest.
      Es ist nicht Lebensmut, denke ich, der die 19Jährige voran treibt. Sie versucht eher, gegen die Lücken aus ihrem Gehirn anzugehen, weil für sie selbst unvorstellbar ist, dass alles anders ist als sonst. Was ich für begleitend schlimm finde, sind ihre Sinnesverluste. Diese sind nicht besonders hilfreich. Wenn es aber weltweit nur 200 derartiger Fälle gibt, wird die Wissenschaft zu knabbern haben, woher die Ursachen kommen. Solange man die Ursachen nicht kennt, wird es keine wirksame Therapie dagegen geben.
    • Andy  •  vor 3 Monaten
      Ist schon traurig wenn man solche seltene Krankheiten gibt.
      Und allzu schlimm noch kein Heilmittel gibt es.

      Ich wünsche der Frau alles gute.
    • gabe  •  vor 3 Monaten
      Es tut mir wirklich leid für die Frau.
      unsere Politiker haben die gleiche Krankheit. Aber die Gehaltserhöhungen und Abfindungen vergessen sie nicht... seltsam!
    • Hex  •  vor 3 Monaten
      armes mädel :-(
    • Cable  •  vor 3 Monaten
      furchtbar sowas...armes Mädchen
    • Chris-Uwe  •  vor 3 Monaten
      Ich hoffe,die Ärzte können ihr helfen.
    • Mosaikherz  •  vor 3 Monaten
      ich wünsche ihr alles gute.es gibt schon furchtbare dinge.
    • Straffmit3f  •  vor 3 Monaten
      Das ist, wenn die rechte mit der linken Gehirnhälfte nicht komplett vernetzt ist. Hat ein Mann, der in meiner Nähe wohnt. Er ist 27 Jahre jung. Tut mir leid sowas. Und manche heulen los, wenn ihnen was im Bauch zwickt.
    • mirko  •  vor 3 Monaten
      dachte das giebts nur im film.."1000(????) erste dats".....
    • Rainer  •  vor 3 Monaten
      Da gab es doch mal so ein Film mit Adam Sandler und Drew Barymore ich dacht es wäre nur ein Witz.
      Das es so eine Krankheit gibt ist Grausam.,mein Beileid.
    • de Queiroz-Gama  •  vor 3 Monaten
      ...und wir denken dass wir schon alles gesehen haben ...
    • Christel T  •  vor 3 Monaten
      Das arme Mädchen ist zutiefst zu bedauern.Dagegen wird es wohl kaum eine Therapie geben.
    • Carina  •  vor 3 Monaten
      Hm, wann genau setzt das Vergessen denn ein? Wenn sie die Nacht durchmachen würde, vergisst sie dann trotzdem oder setzt das Vergessen durch den Schlaf ein? Das würde mich interessieren.
    • Yahoo! Benutzer  •  vor 3 Monaten
      Sie hat keine Erinnerung, dass sie von ihrem Freund getrennt ist, erinnert sich jedoch, dass sie einen hat? Merkwürdig.
      Zweitens: Entweder ist es ein "Syndrom" oder eine "Krankheit". Beides zusammen geht nicht.
      Schlagen Sie nach.

      Wenn das trotzdem alles stimmt, ist dieser Artikel unglaublich schlecht, da verwirrend und konträr, geschrieben.

      XS
    • King  •  vor 3 Monaten
      Solche Leute wollen kein Mitleid.... ich weis nicht warum aber Leute mit Behinderungen etc wollen sowas nicht, sie wollen als vollwertiges Mitglied der Gesellschaft angesehn werden ;) Hab aber trotzdem immer Mitleid ^^
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