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Medizinischer Versorgungsatlas für seltene Krankheiten online
Ein medizinischer Versorgungsatlas soll die Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten erleichtern. Auf der Internetseite www.se-atlas.de können sich Betroffene, Angehörige und Ärzte künftig einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten in Deutschland verschaffen.
Das gab die Universitätsmedizin Mainz bekannt. Unter anderem ist auch das Frankfurter Referenzzentrum für seltene Erkrankungen Projektpartner.
Nach der in Europa gültigen Definition handelt es sich um eine seltene Krankheit, wenn nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leiden. Das können zum Beispiel Stoffwechselstörungen sein. Betroffene Patienten wissen häufig nicht, wo und wie sie sich behandeln lassen können.
Auf www.se-atlas.de besteht nach der Freischaltung am 28. Februar die Möglichkeit, über ein Suchfeld eine Krankheit einzugeben. Beim Eintippen werden bereits Namen vorgeschlagen. Nach dem Start der Suche werden relevanten Einrichtungen auf einer interaktiven Landkarte angezeigt. Beim Anklicken von Einrichtungen werden Informationen bereitgestellt.
Das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (Imbei) hat die Einrichtung des Versorgungsatlas koordiniert. Zu weiteren Projektpartner gehören das vom Institut für Humangenetik der Medizinischen Hochschule Hannover betriebene Orphanet, das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen, das Behandlungszentrum für Seltene Erkrankungen in Tübingen sowie die Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen als assoziierter Partner. Gefördert wurde das Projekt vom Bundesministerium für Gesundheit.
