"Mir war nicht klar, wie krank sie ist": Jetzt spricht die Regisseurin der Doku

Jeder Mensch hat sein Päckchen zu tragen – doch es gibt immer wieder Schicksale, die besonders schwer sind. Céline Dion (56) hat so ein Schicksal. Die Künstlerin ist mit einer beispiellosen Stimme gesegnet, kämpft aber seit Jahren gegen eine unheilbare Nervenkrankheit, die ihre Karriere massiv beeinflusst und sogar ihren vorübergehenden Rückzug erzwang.

So sehr leidet Céline Dion

Ihre Krankheit machte die gebürtige Kanadierin im Jahr 2022 öffentlich, doch erste Symptome hatte sie schon viele Jahre vorher, alles begann 2008. In der Doku "I am: Céline Dion" (Prime) legt der "My heart will go on"-Star schonungslos offen, wie ein Leben mit dem Leiden aussieht. Ihr Alltag ist bestimmt von zahlreichen Schmerzen, Medikamenten sowie der Angst vor weiteren, spastischen Anfällen. Lange wollte sie schweigen, doch mittlerweile liegt Céline vor allem eines am Herzen: aufklären, Aufmerksamkeit erregen und die Welt für die äußerst seltene Erkrankung (aufgrund einer hohen Dunkelziffer gehen Ärzte von zwei Betroffenen unter 100.000 aus, andere behaupten, es sei nur ein Mensch unter einer Million) sensibilisieren. Doch nicht nur die 56-Jährige gewährt intime Einblicke – auch die Regisseurin des Formats offenbart ihre Gefühle.

Das Stiff-Person-Syndrom kurz erklärt

Céline Dion besitzt die Stärke, nicht nur in ihrer Doku, sondern auch in zahlreichen Interviews über ihre Krankheit, das Stiff-Person-Syndrom, zu sprechen. Bei dem neurologischen Leiden bildet das Immunsystem Antikörper gegen das körpereigene Gewebe. Diese Antikörper greifen Nervenzellen im Rückenmark an, die die Muskelbewegungen kontrollieren. Das "sehr schmerzhafte" Ergebnis sind die Verhärtung und Versteifung zu Muskeln – also spastische Anfälle.

Bühnenauftritte verschlimmern die Symptome drastisch

Viele Jahre wusste Céline Dion nicht, was ihr fehlt. Sie nahm lediglich Notiz davon, dass ihre Stimme sich veränderte, sie bestimmte Töne nicht mehr singen konnte und sie die Kontrolle über ihre Stimmbänder verlor. Besonders schlimm: Célines Beruf – und damit ihre Lebensaufgabe – schürten die Symptome nur noch weiter. Wie Dr. Amanda Piquet in einem Interview mit CBS zur Doku erklärt, gibt es bestimmte Trigger, die Anfälle begünstigen. Dazu gehören Menschenaufläufe, Licht und Geräusche. Für eine Ausnahmekünstlerin, deren "Droge" das Adrenalin des Applauses auf der Bühne ist, fatal. Doch nicht nur die Neurologie-Professorin macht deutlich, wie sehr Céline Dion nach wie vor zu kämpfen hat – die Regisseurin der Doku äußert sich in dem Gespräch mit Journalistin Adrienne Arsenault ebenfalls.

Céline Dions Doku-Regisseurin "war nicht klar, wie krank sie ist"

Als Irene Taylor Brodsky für das Interview Platz nimmt und erzählt, wie sie Céline Dion am ersten Drehtag in ihrem Haus empfangen hatte, sorgen ihre Worte direkt für Gänsehaut. Die begnadete Sängerin habe "ein weißes T-Shirt und kein bisschen Make-up" getragen. Es sei der ausdrückliche Wunsch der Musikerin gewesen, ihr Leben mit der Krankheit so authentisch wie nur möglich einzufangen. Dazu gehöre auch, alles zu filmen.

"Sie hat mir erklärt, dass ich einfach draufhalten sollte. Solange, bis sie mir sagt, dass ich aufhören soll", erklärt die Regisseurin Irene Taylor Brodsky ihrem Gegenüber Adrienne Arsenault. Als die Journalistin fragt, ob Céline Dion jemals darum gebeten habe, die Kamera auszuschalten, antwortet Brodsky mit einem klaren "Nein, nicht ein einziges Mal". Daraufhin fragt Arsenault die Regisseurin, was ihr vor Beginn der Dreharbeiten nicht bewusst gewesen war. Nach kurzer Bedenkzeit beantwortet Irene Taylor Brodsky diese Frage mit einem bedrückten: "... wie krank sie ist. Mir war nicht klar, wie krank sie ist".

Falsche Todesmeldung gab Céline Dion neuen Lebensmut

In dem CBS-Interview kommt Journalistin Adrienne Arsenault auch auf die falsche Todesmeldung von Céline Dion im Alter von 54 Jahren zu sprechen. Die weltbekannte Entertainerin erinnert sich an den Moment, an dem einer ihrer Söhne ihr das Smartphone ins Gesicht hielt und sagte: "Mama, die schreiben, dass du tot bist". Ihre bewegende Reaktion? Laut eigener Aussage stimmte Céline Dion daraufhin einen ihrer erfolgreichsten Songs – "I'm Alive" (auf Deutsch: "Ich bin am Leben") – an.

Die mutige Kämpferin erklärt anschließend, dass sie selbst die falsche Todesmeldung nicht so sehr getroffen hätte – wohl aber in ihrer Rolle als Mutter. "Meine Kinder haben bereits ein Elternteil verloren", begründet sie ihre Gefühlslage.

Ihr fulminantes Comeback bei Olympia

Im Jahr 2016 verlor Céline Dions große Liebe René Angélil seinen Kampf gegen den Krebs. Nur zwei Tage später starb auch ihr Bruder Daniel an den Folgen der Krankheit. Der Sängerin lag es deshalb besonders am Herzen, ihren Kindern den Gedanken auszutreiben, dass sie auch ihre Mutter verlieren könnten. Um ihnen im Umgang mit ihrer Krankheit keine Angst zu machen, trainiert sie regelmäßig mit ihrem Nachwuchs.

Im ganzen Haus gäbe es Panikknöpfe und Telefone, um Hilfe zu holen. In dem Interview vom 13. Juni 2024 kündigte Céline Dion mit einem tapferen Strahlen im Gesicht an: "Ich werde wieder singen – so viel ist sicher". Am 26. Juli sollte sie recht behalten. Dion trat zur Eröffnungsfeier der 33. Olympischen Spiele in Paris auf – und sang auf der wohl spektakulärsten Kulissen, dem Eiffelturm, die "L'hymne à l'amour": eine Hymne an die Liebe – und das Leben.