Pharmakonzern versagt todkrankem Kind Medizin

Keine Empathie für 9-Jährige

Ärzte sagen, Hannah wird nur noch wenige Jahre leben. (Screenshot: Facebook/Helft Hannah 9 Jahre CLN2)
Ärzte sagen, Hannah wird nur noch wenige Jahre leben. (Screenshot: Facebook/Helft Hannah 9 Jahre CLN2)

Hannah Vogel ist neun Jahre alt und leidet an Kinderdemenz. Eine amerikanische Firma könnte mit ihrem Medikament gegen die tödliche Krankheit vorgehen, doch sie will sie aus ethischen Gründen nicht dem Mädchen geben.

Im Februar 2015 erhielt die neunjährige Hannah Vogel aus Bayern eine schreckliche Diagnose. Ärzte stellten bei ihr die Erbkrankheit NCL2 fest. Die sogenannte Kinderdemenz bringt mit sich, dass ihre Zellen die Abfallstoffe nicht mehr richtig verarbeiten können. Ihr eigener Körper vergiftet sie. Hannah wird immer mehr Rückschritte beim Sprechen, Schreiben und Laufen machen – bis sie schließlich diese Fähigkeiten komplett verliert und schon in wenigen Jahren stirbt.

Eine letzte Chance gibt es: Der US-Konzern Biomarin hat laut „sueddeutsche.de“ ein Mittel gegen das Leiden entwickelt. Das Medikament BMN 190 wird momentan in vier Ländern getestet, mit „ermutigenden Ergebnissen“ (so Biomarin). In der deutschen Hansestadt Hamburg werden insgesamt zwölf Kinder mit der Medizin behandelt. Manche Eltern sprechen sogar von dem Stopp der Krankheitsentwicklung. Nennenswerte Nebenwirkungen seien bisher noch nicht aufgetreten.

Da Hannah aber nicht zu den Studienteilnehmern gehört, soll sie die Arznei nicht verabreicht bekommen. Die amerikanische Firma nennt diese Entscheidung eine „ethische Verpflichtung“ gegenüber dem Patienten. Rechtlich wäre es kein Problem, dem Mädchen BMN 190 zu verschreiben. Jedoch drängt Biomarin auf eine baldige Zulassung ihres Produkts, die durch eine Anwendung außerhalb der Studie gefährdet wäre.

Hannahs Mutter, Stefanie Vogel, ist verzweifelt. „Man muss einem todkranken Kind doch helfen, wenn man die Möglichkeit dazu hat“, sagt sie gegenüber „sueddeutsche.de“. Gemeinsam mit ihrem Ehemann will sie auf Biomarin Druck ausüben. Die Eltern haben eine Facebook-Seite und eine Online-Petition auf „change.org“ eingerichtet. Mit öffentlicher Aufmerksamkeit hoffen sie, die Pharmafirma doch noch erweichen zu können.

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