Mysteriöse Todesfälle in Familie gelöst

Lisa Salberg brauchte viele Jahre, um herauszufinden, warum so viele Mitglieder ihrer Familie so früh starben. Schließlich fand sie die Erklärung: Hypertrophe Kardiomyopathie, eine Erkrankung der Herzmuskulatur. Nun kämpft sie dafür, das Bewusstsein für die Krankheit zu erhöhen.

Als Lisa Salbergs Ururonkel in einer Eisenmine in New Jersey umkippte und starb, war er 19 Jahre alt. Ihre Urgroßmutter wurde immerhin 50, ihr Großvater 43 Jahre alt, beide starben an Herzversagen. Salbergs Vater verpasste ein Date mit ihrer Mutter, weil er versuchte, seinen sterbenden Vater wiederzubeleben. Und die Tante erlag mit 36 einer Grippe, wie die Ärzte diagnostizierten. "Wir sterben wie die Fliegen", sagte Salberg gegenüber dem US-Fernsehsender "abc".
 
Es dauerte vier Generationen, bis die Familie erfuhr, an welcher Krankheit sie litt: Hypertrophe Kardiomyopathie. Die angeborene Erkrankung führt dazu, dass die Muskulatur der linken Herzkammer meist asymmetrisch verdickt ist. Die Betroffenen leiden an Atemnot und Herzrhythmusstörungen. Bekannt wurde die Krankheit dadurch, dass junge Sportler an plötzlichem Herzstillstand starben, etwa der 23-jährige Basketballstar Hank Gathers im Jahr 1990.

Mitte der 1970er Jahre bekam Salbergs Schwester Laurie als erste in der Familie die Diagnose, 1995 starb sie. Ihr Vater erlag der Krankheit 2008. Hypertrophe Kardiomyopathie ist eine dominante Erbkrankheit, es genügt, wenn ein Elternteil sie weitergibt. "Es ist überall in meiner Familie", sagt Salberg. Die 44-Jährige selbst bekam ihre Diagnose im Jahr 1979. Jetzt tragen ihre 17-jährige Tochter, die 28-jährige Nichte und der 30-jährige Neffe die Krankheit in sich, ebenso wie mehrere Cousins. Lisa Salberg erfuhr in der siebten Klasse, dass sie an hypertropher Kardiomyopathie leidet. Sie bekam keine Behandlung, keine Medikamente. "Ich habe keine Ahnung, wie ich bis heute überleben konnte", sagte sie dem Sender abc. Mit 21 erlitt Salberg einen Schlaganfall.

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Doch die Krankheit ist heute kein Todesurteil mehr. "Viele Leute führen ein normales Leben bis in ihre 70er und 80er", erklärte Salberg. Mit Medikamenten wie Betablockern, Operationen und implantierten Defibrillatoren könnte die Krankheit bekämpft werden. Doch dafür muss sie zuerst erkannt werden.
Deshalb gründete Lisa Salberg 1996 die Hypertrophic Cardiomyopathy Association (HCMA). Seitdem habe sie mit 5000 Familien in 45 Ländern gearbeitet, sagt sie. "Wir haben tausende Leben gerettet, indem wir Menschen halfen, die Krankheit zu erkennen."

Um die Krankheit zu identifizieren, muss die medizinische Familiengeschichte ausgewertet werden.  Gefährdete Kinder sollten mit Echokardiografie untersucht werden, ob ihr Herzmuskel vergrößert ist. Die Untersuchung sollte alle fünf Jahre wiederholt werden, bis sie erwachsen sind.

Lisa Salberg, ihre Tochter und ihr Neffe tragen heute einen Defibrillator in sich. Wenn ihr Herz versagt, kann er es wieder in Gang setzen.

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